Laster inn artikkel...
Syver (13) lever med barnedemens – kjemper for forskning og åpenhet
Kort oppsummert
- Syver, 13 år, har JNCL, en sjelden form for barnedemens som rammer sentralnervesystemet og fører til demensutvikling.
Artikkelen omhandler 13 år gamle Syver Blindheim som har JNCL, en sjelden og uhelbredelig form for barnedemens. Syver og hans familie har valgt å være åpne om sykdommen for å skape oppmerksomhet og samle inn penger til forskning.
Syver deltar i NRK-serien «Team Pølsa» for å leve livet aktivt og inspirere andre. Foreldrene forteller om vanskelige samtaler og hverdagsutfordringer, men understreker viktigheten av å fokusere på livsglede og håp.
Forskere i Trondheim jobber med å finne en behandling for sykdommen, og familien håper på støtte fra både forskningsmiljøer og kongefamilien.
