Syver (13) lever med barnedemens – kjemper for forskning og åpenhet

NRK

2454 ord

helse og livsstil

28 dager siden

Les artikkelen på NRK

Hovedpunkter

Syver, 13 år, har JNCL, en sjelden form for barnedemens som rammer sentralnervesystemet og fører til demensutvikling.
Familien Blindheim er åpne om Syvers sykdom for å øke bevisstheten og støtte forskning på barnedemens.
Syver deltar i NRK-serien «Team Pølsa» for å leve livet aktivt og inspirere andre, til tross for sin diagnose.
Forskere i Trondheim, ledet av Magnar Bjørås, jobber med genterapi i håp om å finne en behandling for JNCL og andre sjeldne sykdommer.
Familien samler inn penger til forskningen og håper på økt oppmerksomhet rundt barnedemens, også fra kongefamilien.

Vurderinger (AI)

Opplysendende8

Dybde7

Positivitet8

Anbefaling9

Sammendrag

Artikkelen omhandler 13 år gamle Syver Blindheim som har JNCL, en sjelden og uhelbredelig form for barnedemens. Syver og hans familie har valgt å være åpne om sykdommen for å skape oppmerksomhet og samle inn penger til forskning. Syver deltar i NRK-serien «Team Pølsa» for å leve livet aktivt og inspirere andre. Foreldrene forteller om vanskelige samtaler og hverdagsutfordringer, men understreker viktigheten av å fokusere på livsglede og håp. Forskere i Trondheim jobber med å finne en behandling for sykdommen, og familien håper på støtte fra både forskningsmiljøer og kongefamilien.

Liknende artikler

NRK logo nrk.no

9 dager siden

Team Pølsa-Syver samlet inn over én million til barnedemens-forskning

Syver Blindheim (13), kjent fra TV-serien Team Pølsa, har sammen med familien samlet inn over en million kroner på én uke til forskning på barnedemens (JNCL). Familien er overveldet over engasjementet og pengene som har strømmet inn via en Spleis-aksjon. Syver håper at pengene kan bidra til å finne en kur for sykdommen, som han selv er rammet av. Professor Magnar Bjørås ved NTNU, som forsker på JNCL, er svært takknemlig for bidraget og mener oppmerksomheten rundt sjeldne sykdommer er uvurderlig. Familien Blindheim ønsker at politikere skal prioritere forskning på sjeldne og alvorlige barnesykdommer.

VG logo vg.no

10 dager siden

Syver Blindheim («Team Pølsa») inspirerer med mot og livsglede

Artikkelen hyller Syver Blindheim fra NRK-serien «Team Pølsa», en ungdom med den sjeldne og uhelbredelige sykdommen JNCL. Til tross for sin diagnose, inspirerer Syver med sin styrke, sitt mot og sin evne til å gripe livets muligheter. Han utfordrer seg selv og minner oss på å være takknemlige for det vi har. Gjennom sin deltakelse i serien fremheves også viktigheten av fellesskap og at vi er avhengige av hverandre. Syvers innsats i «Team Pølsa» viser at mestring handler om å prøve og gjøre sitt beste, ikke om å være best.

Nettavisen logo nettavisen.no

5 dager siden

«Team Pølsa»-Syver (13) samler inn over to millioner til demensforskning

Syver Blindheim, kjent fra NRK-serien «Team Pølsa», har startet en Spleis-aksjon for å samle inn penger til forskning på barnedemens (JNCL), en sykdom han selv har. På under to uker har han samlet inn over to millioner kroner, langt over det opprinnelige målet på én million. Pengene skal gå til forskning ledet av professor Magnar Bjørås ved Oslo universitetssykehus og NTNU, med mål om å finne en kur for sykdommen. Blindheim tror hans kjendisstatus fra TV-serien har bidratt til den store responsen. Hans far, Øyvind Blindheim, håper også at «Team Pølsa» vil øke bevisstheten rundt inkludering og tilrettelegging for alle.

Nettavisen logo nettavisen.no

2 måneder siden

Familien mistet Sebastian (3,5) til sjelden kreftform

Artikkelen forteller den sterke historien om Stine og Pål Thoresen Navarsete, som mistet sin 3,5 år gamle sønn Sebastian til en svært sjelden og aggressiv form for leukemi. Det som startet som en vanlig sommerdag med sykling, utviklet seg raskt til et mareritt med flere sykehusinnleggelser og en stadig forverring av Sebastians tilstand. Familien tilbrakte fem uker på sykehus, der de forsøkte å opprettholde en normal hverdag for Sebastian og hans storesøster Emilie. Etter Sebastians død har familien jobbet aktivt med sorgbearbeiding, og de har også fått et nytt barn, Seline, som har gitt dem ny glede. Likevel er sorgen over Sebastian fortsatt en stor del av deres liv, og de minnes ham daglig.

VG logo vg.no

16 dager siden

«Team Pølsa» opplever stjernestatus under ski-VM i Trondheim

Artikkelen omhandler «Team Pølsa» og deres opplevelser under ski-VM i Trondheim, hvor de opplever stor popularitet. Serien følger seks ungdommer med ulike funksjonsnedsettelser, og programleder Øystein «Pølsa» Pettersen deler sine refleksjoner om seriens betydning og deltakernes utfordringer. Han understreker viktigheten av inkludering og respekt for å gi ungdommene like muligheter. I den kommende episoden skal de konkurrere i sprintløypa under VM, med mål om å fullføre løpet sammen. Trygve Kroken-Braate (13) forteller om opplevelsen av å være kjent og føle seg tøff.

Dagbladet logo dagbladet.no

3 måneder siden

Sebastian Solberg om arvelig sykdom og familieansvar

Sebastian Solberg, kjent influenser og TV-profil, har nylig delt sin erfaring med å oppdage at han har den arvelige blodsykdommen talassemi. Som adoptert har han ikke hatt mulighet til å undersøke sine biologiske foreldres helsehistorie, noe som gjorde situasjonen ekstra utfordrende. I en periode på ti dager visste han ikke om han hadde en farlig eller ufarlig variant av sykdommen, noe som skapte stor frykt for at hans barn kunne arve sykdommen. Til slutt fikk han bekreftet at han har en mild og ufarlig form. Opplevelsen har fått ham til å verdsette viktigheten av å være aktiv og tilbringe tid med familien.

Nettavisen logo nettavisen.no

11 dager siden

«Team Pølsa»: NRK-serie viser ungdoms mot, samhold og sårbarhet

NRKs nye realityserie «Team Pølsa» følger seks ungdommer med ulike funksjonsnedsettelser i deres forsøk på å bygge et lag og fullføre et skirenn under VM i Trondheim. Serien fremhever ungdommenes åpenhet, ærlighet, empati og omsorg, og tar opp temaer som annerledeshet, ensomhet og sårbarhet. Deltakerne, som har sjeldne diagnoser, deler sine personlige historier og inspirerer seerne. Serien vektlegger samhold og samarbeid fremfor konkurranse, og har blitt beskrevet som en ekte gledesspreder. Gjennom prosjektet settes fokus på å anerkjenne hverandres styrker, vise mot, samarbeide og sprenge egne grenser.

TV2 logo tv2.no

1 måned siden

Norge først i verden med screening for MLD hos nyfødte

Norge er det første landet i verden som har inkludert MLD (Metakromatisk leukodystrofi) i nyfødtscreeningen. MLD er en alvorlig, arvelig sykdom som rammer nervesystemet, og tidlig diagnose er avgjørende for å starte behandling. En familie forteller om sin erfaring med sykdommen, og uttrykker takknemlighet for at andre familier nå kan unngå den samme situasjonen. Nyfødtscreeningen i Norge vil fra januar 2025 sjekke for 39 tilstander, og dette tilbudet er livreddende for mange barn. Overlege Andreas Øberg understreker viktigheten av tidlig diagnose, og fungerende avdelingsleder i Helsedirektoratet, Toril Kolås, bekrefter at testing av alle nyfødte er eneste mulighet for å oppdage sykdommen i tide.

VG logo vg.no

20 dager siden

«Team Pølsa»: Samhold og mestring i rampelyset under Ski-VM

Artikkelen omhandler NRK-serien «Team Pølsa», der seks ungdommer med ulike funksjonsvariasjoner bygger et lag for å delta i et skirenn under Ski-VM. Serien fremhever samholdets betydning for å oppnå mestring og øke forståelsen for ulikhet. Serien, ledet av Øystein Pettersen, viser ungdommenes vei til startstreken, og understreker at idrettsglede er for alle, uavhengig av utfordringer. «Team Pølsa» bidrar til å skape et mer inkluderende samfunn, i tråd med verdiene til Ski-VM.

NRK logo nrk.no

1 måned siden

Spiseforstyrrelse skapte krig rundt matbordet

Artikkelen omhandler Selmas kamp mot en spiseforstyrrelse som utviklet seg i forbindelse med overgangen til videregående skole. Sykdommen preget hele familien, og spesielt lillebroren Laurits følte et stort ansvar for å få Selma til å spise. Måltidene ble en arena for konflikter og frustrasjon. Artikkelen belyser også den økende forekomsten av spiseforstyrrelser og viktigheten av familiebasert terapi. Selmas historie understreker betydningen av åpenhet og støtte fra familien i kampen mot spiseforstyrrelser, og hvordan dette bidro til hennes bedring.