nrk.no
27 dager siden
Syver (13) lever med barnedemens – kjemper for forskning og åpenhet
Artikkelen omhandler 13 år gamle Syver Blindheim som har JNCL, en sjelden og uhelbredelig form for barnedemens. Syver og hans familie har valgt å være åpne om sykdommen for å skape oppmerksomhet og samle inn penger til forskning. Syver deltar i NRK-serien «Team Pølsa» for å leve livet aktivt og inspirere andre. Foreldrene forteller om vanskelige samtaler og hverdagsutfordringer, men understreker viktigheten av å fokusere på livsglede og håp. Forskere i Trondheim jobber med å finne en behandling for sykdommen, og familien håper på støtte fra både forskningsmiljøer og kongefamilien.
